王英(右)协助逝者家属办理人体器官捐献手续。
徐宁在做人体器官捐献志愿登记。
在中国人的传统观念里,死亡是个沉重的话题。然而,最近在社交网络上,“#你能接受遗体捐献吗”这个话题却引发了热议。从网友的字里行间我们发现,很多人不再回避这个话题,甚至不少人在讨论中亮出自己的“中国人体器官捐献志愿登记卡”表明身份。
要知道,在2010年,当人体器官捐献这项事业刚刚起步的时候,中国器官捐献志愿登记者仅有1000多人。如今12年过去了,截至2022年5月1日,中国人体器官捐献管理中心的官方网站上显示,这个数字已经超过470万人。从天津市红十字会的统计数据中记者发现,本市人体器官捐献志愿登记者中,“90后”“00后”甚至占到了50%以上。
数字背后,是人们对器官捐献认知的改变,更折射出了社会的进步。当人们直视这个问题的时候,更多年轻人开始审视生与死丰富的内涵。在讨论中,一条捐献志愿登记者的留言道出了许多人的心声:可能一生平凡,但希望有一天能成为他人生命的曙光。
捐献 超越生死的选择
2018年,在自己32岁生日的当天,徐宁来到市红十字会人体器官捐献管理中心,完成了器官、角膜、遗体捐献的志愿登记。拿着小小的捐献登记卡,他说,这是给自己最好的生日礼物。同时作为一位移植受者,这张卡片也是他对那位未曾谋面的捐献者诚挚的感谢和郑重的承诺:将生命的接力棒传递下去。
2013年,27岁的徐宁正在北京努力打拼,追逐梦想,正值青壮年的他对于自己身体一次次发出的报警信号并没有太在意。“当时经常头疼,有时候身体无力,出虚汗。”徐宁说,“我觉得可能就是累的,并没有当回事儿,头一疼就吃去痛片顶着,但是硬扛的结果就是身体状况急转直下。”2015年4月7日,徐宁被确诊为尿毒症,他只得放弃工作,回天津接受漫长的透析治疗。“每周两到三次的透析,无法工作,饮食受限,身体伴随各种突发状况,而且天气一热,皮肤还会瘙痒难忍。”徐宁想起患病时的痛苦历历在目,但他最终下定决心要做肾移植手术,还是因为在医院的一段经历。“我做透析治疗是在一间超大的病房里,里面可以同时容纳五六十人,许多人每周见面成了病友。记得有一周,有三四位病友接连在透析过程中突发状况被推走,最后都没能回来。眼睁睁地看着人就这么走了,我和母亲都非常害怕。当时主治医师也建议我尽快接受肾移植手术,我和家人本来还在犹豫,看到这种情况也让我们下定了决心。”
直到在天津市第一中心医院做完移植登记之后,徐宁才知道原来有那么多人在等待着重生的机会。“现在回想起来,我真的是一个被幸运之神眷顾的人。”徐宁的声音里满溢着感恩之情,“在希望接受器官移植治疗的人中,有一部分因为身体机能下降无法承受手术的风险,想做而不能做。万幸的是我下决定还算果断,没有错过时机。同时,还有更多的人决定接受移植,却迟迟没有匹配的器官来源。一年又一年过去了,有的人终于等到了肾源,但自己的身体已经不再适合接受手术了。”
经过三个多月的等待,徐宁忽然接到电话:有合适的肾源,可以接受手术了。“我已经不记得当时我对电话那头说了什么,脑子里一片空白。到现在唯一能记起的,就是母亲得知消息后止不住的泪水。”2017年1月27日,农历除夕,徐宁成功接受肾移植手术获得了新生。虽然只等待了三个多月,但是那段时间的焦灼和忐忑令他一辈子也忘不了,更不用说那些等待更久的人了。徐宁告诉记者,手术之后,他常常会想,把肾脏捐给自己的是一个什么样的人,他或者她有父母吗?有子女吗?这份恩情该如何报答?“报名捐献是最自然的选择,对于我的决定家人也非常支持。去红十字会登记的时候,我还跟工作人员开玩笑说,您看我身上就这些‘零件’,能用的都可以拿走。”徐宁笑着说,“手术5年过去了,我现在终于过上了正常人的生活,这是当初想都不敢想的事。是别人的无私,给了我新生,如果我的选择能让病人少等待一天,那我所做的一切,就是有价值的。”
见证 做生命的摆渡人
“捐献与移植”的过程中,还有这样一群人两手托生死,在逝者与生者之间搭起生命之桥。他们就是人体器官捐献协调员(以下简称协调员),也被称作“生命的摆渡人”。
王英,是个可爱的“90后”女生,也是天津市红十字会的人体器官捐献协调员。从事公益事业是王英从大学时期就定下的目标,2018年考到红十字会的时候,她对人体器官捐献的认识还仅限于从网络上查到的概念。“记得上班第一天,主任特别热情地欢迎了我,同时把一本3厘米厚的专业书递到我的手上,对我说:在这里你会经历许多同龄人难以经历的事情,好好学,希望你能真正爱上这份工作。”从开始的懵懵懂懂到真正从事协调员的工作,王英才慢慢理解了主任那句话的深意,更体会到了生命的沉重。
“看了那么厚的书,从医学、心理学到社会学、伦理学,感觉书本上的知识都掌握了,自己对生命的理解也更深刻了。可是当你真的面对悲痛欲绝的逝者家属时,到底要怎么开口,真的很难!”王英对记者说。
2020年12月11日晚上,王英的同事燕敏接到了市儿童医院医务科的电话:“我们医院ICU病房有个4岁的孩子,昨晚入院抢救了一夜但治愈的希望渺茫,父母提出来想进行器官捐献……”当晚,燕敏和王英两人一边紧急联系主治医生对孩子的病情进行沟通与判断,一边匆匆赶往医院。在赶去的路上,她们接到消息:孩子的病情迅速恶化,经评估已不再适宜进行器官捐献了。
“当时我做协调员已经一年多了,但是对这种白发人送黑发人的场面仍然非常难受。更何况还要委婉地告诉孩子的家长这份善意为什么不能实现,当时我的内心非常煎熬。”王英说。在细致地沟通后,孩子的妈妈悲伤又坚定地提出:如果器官无法捐献,希望捐献孩子的眼角膜。
王英记得特别清楚,孩子名叫安安,是在平安夜出生的,马上就要过5周岁的生日了。在那天夜里,孩子的姥姥拉着王英的手,一直对安安的离去无法接受:“我女儿生安安的时候难产,遭了很多罪,这个孩子来得太不容易了……安安一直活泼可爱、健健康康,怎么发个烧人就没了呢,我不明白。”在填写角膜捐献确认登记表这些书面材料的时候,一直强忍内心悲痛的安安爸爸红着眼眶问王英:“我们能看看孩子的角膜吗,我想记住他眼睛里的星光。”
当然,并不是所有的家庭都能对这样的决定达成一致,而这也成为影响捐献工作最终完成的最大阻力之一。“这是经常会遇到的情况。”王英告诉记者,“每个家庭成员对于器官捐献的认知和接受程度是不同的,家庭内部如果无法达成一致而发生争执,也是我们最不愿看到的结果。”无论是角膜捐献、器官捐献还是遗体捐献,遵循的都是“自愿无偿”的原则。因此在工作中,协调员更多的是对捐献知识和相关政策做更清晰的讲解,为家属提供一个全新的选择。“无论最终是否捐献,我们都要尊重家属的意愿,不做过多的干预。而我也希望通过自己的沟通和陪伴,让家属在感到痛苦和迷茫的时候,为他们带去一些温暖。这也是我从事这项工作的意义所在。”
燕敏和王英一样都是“90后”,燕敏入行更早,从2014年开始她就与同事配合进行器官捐献协调工作。“2010年,天津市成为全国首批人体器官捐献工作试点城市之后,天津也有了第一批人体器官捐献协调员。最早的协调员,没有培训教材可用,没有完备的法律支撑,都是摸着石头过河,面对社会的不理解,每个人都承受着巨大的压力。”燕敏告诉记者,“随着相关制度的完善和《人体器官捐献协调员管理办法》等规章制度的出台,我们的工作也越来越规范。”
过去,燕敏作为协调员一方面要负责发现潜在捐献者,并与其家属进行器官捐献意愿的沟通,另一方面还要负责具体捐献过程的见证,确保每一例捐献的合法合规。如今,这两项工作已经一分为二,潜在捐献的沟通由医院的协调员来完成,他们掌握的医学知识更丰富也更加专业;而红十字会的协调员作为第三方,主要负责捐献过程的见证。据市红十字会事务中心主任宫敬义介绍,如此分工也有深意:“有些志愿者和家属本身是很支持器官捐献的,只是担心捐献之后,自己或者亲属的遗体会被草率处置而心存疑虑,这也是影响捐献意愿执行的重要因素之一。而红十字会协调员的职责就是用踏实细致的工作来打消这层顾虑。”
如今,在见证了一场又一场的离别之后,这个年轻的姑娘已经成为协调员中的“前辈”,能够用专业的态度为捐献者和家属提供服务:“作为协调员,我一定要帮助逝者顺利地完成心愿,并送他们有尊严地离开。在这个过程中,我会用专业的态度完成所有资料的登记和身份的核对。这是对逝者的尊重,更是对人体器官捐献事业的负责。”
变化 年轻人成器官捐献主力
过去,在传统观念里,“身体发肤,受之父母,不敢毁伤”。而当下,不少年轻人的观念正在发生改变,他们并不讳言生死,敢于直面人生,甚至会提前规划“身后事”——立遗嘱或者以平和的心态讨论遗体捐献。“近些年,咨询人体器官捐献和遗体捐献相关情况的人越来越多,年轻化的趋势也越来越明显。”宫敬义介绍说,“目前全市人体器官捐献志愿登记累计达49615人,其中30岁以下24183人,30岁至45岁之间18681人,45岁以下的中青年占志愿登记总人数的86.4%。”
从这项工作刚刚开展时,捐献志愿登记人数5年总和不足900人,到现在仅2021年一年新增登记人数就达到16888人,天津市人体器官捐献工作的发展有目共睹。“这与市红十字会在全国率先构建起较为科学、合理、管用的人体器官捐献工作体系紧密相关。”宫敬义表示,“但我们不能否认,器官捐献工作仍然面临许多困难,依旧任重而道远。”
经过连续12年“奉献者生命礼赞·红十字清明追思”缅怀纪念活动的举办,连续9年器官捐献宣传周、宣传季活动的开展,天津市民对器官捐献的态度,从讳莫如深到能够理解甚至越来越多的人能够接受,是城市文明的巨大进步。“但同时我们也发现,很多市民还不知道器官捐献、遗体捐献、角膜捐献的区别;一些家庭对于人体器官捐献还存在着理性上能够认同、情感上无法接受的现象;更有一些家庭会顾虑‘别人怎么看’,不愿执行逝者的意愿。这些都为我们的宣传和知识普及工作提出了更高的要求。”宫敬义说。
器官捐献与遗体捐献虽然经常被放在一起提及,但捐献的目的并不相同,报名登记的方式也完全不同。器官捐献是以拯救他人生命、帮助他人恢复健康或者改善生活质量为目的;而遗体捐献是将身故后的遗体捐献给医学科学事业。在本市,器官捐献之后不能再进行遗体捐献,但角膜捐献是可以和器官捐献及遗体捐献同时进行的。“每一次器官的捐献和移植,就是一次生命与时间的赛跑。”宫敬义这样描述。市红十字会事务中心24小时热线27306997全年无休,这是一条咨询服务热线,更是一条生命接力的热线。中心全员都是协调员,全员轮流值班,确保热线24小时畅通,确保器官捐献现场随叫随到。“人体器官允许热缺血的时间是:心脏3至4分钟,肝脏5至8分钟,肾脏30分钟,眼角膜6小时。而人体器官的捐献之路,可能因为家属的一个犹豫,或者运送路上的一个红灯而受阻,因此在协调员这一环更要分秒必争。”宫敬义表示。
虽然打破根深蒂固的观念不是一件容易的事,在工作中也常常出现被拒之门外的情况,但是宫敬义能明显感觉到如今的工作处境已经比10年前好了很多。尤其是每年清明节、5月8日“世界红十字日”这些重要时间节点前后,都会有一个志愿者登记的小高潮。“在最近两年的捐献志愿登记者中,有的年轻人把志愿登记当做自己18岁的成人礼,有的小夫妻把它当做自己结婚纪念日的礼物,还有一家三口一起登记见证彼此的奉献。”
尽管人体器官捐献志愿登记者近几年开始以几何倍数增长,但我们仍要看到,每年需要器官捐献的终末患者有30多万人,而每年实际完成器官捐献的人数仅有1万多人。“越来越多的年轻人参与到这项事业中,是最可喜的一件事。”宫敬义表示,“这意味着未来有更多家庭能够认可和接受人体器官的捐献,希望能为生命赋予更多的意义。”